Unbekannt, irrelevant, unwichtig - das soll ich akzeptieren? Tu ich nicht! Es geht um das Alström Syndrom meines Sohnes Ben, 9 Jahre alt. Eine Prävalenz von 1:1.000.000 bedeutet, dass es wichtigere Dinge gibt als sich der Erforschung dieser Krankheit zu widmen. Ben sieht sich als Glückskind...und auch deshalb ist es meine Verantwortung, diese Situation zu ändern. Das geht nur mit einem großen und mutigen Schritt, mit einer richtigen Bewegung, die sich für ein Thema stark macht. Alleine schaffe ich das nicht! Ziel ist am Ende ein Center of Excellence für Alström bzw. weitere seltene Erkrankungen in Deutschland aufzubauen. Niemand würde bei seinem Auto akzeptieren, für einen Service zu 6 unterschiedlichen Stationen fahren zu müssen und niemanden zu haben, der weiß ob das Auto noch funktioniert. So ist es aber heute bei Alström und vielen weiteren seltenen Erkrankungen.